http://mainichi.jp/area/fukuoka/news/20100727ddlk40040437000c.html
◇「難病患者も住み良い国に」 皮膚が乾燥し、魚のうろこのようになる難病「魚鱗癬(ぎょりんせん)」に関する講演会がこのほど、行橋市役所であった。行橋市と市教委主催の「人権セミナー」で、患者や家族でつくる「魚鱗癬の会」代表の主婦、梅本千鶴さん(52)=小倉南区=が「違いを認め、共に生きる」のテーマで、現状を切々と訴えた。 会は98年に発足。病気に対する啓発活動のほか、行政への医療支援要請を続けている。 梅本さんは魚鱗癬に苦しむ長男遼さん(14)=北九州市立企救(きく)特別支援学校=と参加。「根治する方法がまだない。皮膚がはがれ落ちるのを抑える薬を開発してほしい。政府に陳情に行くと『何百という希少難病の人が訪れ、予算がない』と言われる。どんな病気の人も住み良い国にしたい」と訴えた。 遼さんは取材に「この病気があまり知られていないため視線を感じることが多い。テレビ局のディレクターになって患者支援など社会問題を訴えたい」と語った。 会は資金作りのため、オリジナルタオル(1枚1000円)を販売している。希望者は、氏名、住所、電話、ファクスを明記のうえ同会へファクス(093・982・2128)を。【降旗英峰】 ◇患者会の活動支援、オリジナルタオル780枚購入--空自築城基地 「魚鱗癬の会」の活動を支援しようと、航空自衛隊築城基地(丸茂吉成司令)は26日、会のオリジナルタオル約780枚(約80万円分)の購入を決め、梅本代表に目録を渡した。隊員の家族に患者がおり、支援に乗り出す方向で検討していた。 梅本代表によると、患者たちの多くは周囲の目が気になって公衆浴場に入った経験がない。気兼ねなく入れる大きな風呂を楽しんでほしいとタオルを販売し、温泉施設を貸し切りできないか協力を呼び掛けている。タオルにはメッセージ「私たちの病気を知ってください」と、会のシンボルマーク「ひまわり」があしらわれている。 この日は、梅本代表や患者計6人が基地を訪問。梅本代表は「基地から発信してもらえたことは大変ありがたい。転勤される隊員たちが新しい職場などで支援の輪を広げてくれたり、偏見のない社会が来ることを願っている」。丸茂司令は「多くの隊員が賛同し支援できることをうれしく思う。魚鱗癬に対する理解を深める一助になってほしい」と話した。【陣内毅】 〔京築版〕 毎日新聞 2010年7月27日 地方版
by mo_gu_sa
| 2010-07-27 00:00
| 福岡
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